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中國(guó)青年報(bào)客戶端訊（中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 王燁捷）5月26日至28日，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒童罕見(jiàn)病/UDP臨床診治與研究新進(jìn)展學(xué)術(shù)會(huì)議在滬召開(kāi)，來(lái)自國(guó)內(nèi)外兒科罕見(jiàn)病領(lǐng)域的28位專家學(xué)者，從不同角度、不同領(lǐng)域作專題報(bào)告，10個(gè)罕見(jiàn)病病友組織負(fù)責(zé)人現(xiàn)場(chǎng)經(jīng)驗(yàn)分享。從疾病的專病隊(duì)列管理、治療經(jīng)驗(yàn)分享、病例報(bào)告解讀到疾病的人文關(guān)懷、未來(lái)計(jì)劃和展望，全方位展現(xiàn)我國(guó)兒科罕見(jiàn)病患兒綜合診治能力與創(chuàng)新研究水平。

罕見(jiàn)病這一特殊領(lǐng)域日益受到國(guó)家和社會(huì)各方的關(guān)注，兒童作為罕見(jiàn)病占比最大的群體，更是防治之重。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己的國(guó)情，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)王藝介紹大會(huì)情況。 主辦方供圖

2016年，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)正式成立罕見(jiàn)病學(xué)組，它是國(guó)內(nèi)率先成立的針對(duì)兒童罕見(jiàn)病的學(xué)術(shù)組織。學(xué)組成立以來(lái)，始終推動(dòng)各地罕見(jiàn)病診治的臨床實(shí)踐能力和水平的提升，多次舉辦全國(guó)繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班，連續(xù)4年組織開(kāi)展罕見(jiàn)病病例快閃專場(chǎng)；在過(guò)去的2年中，積極籌備編寫《兒童罕見(jiàn)病診療規(guī)范》和《兒童罕見(jiàn)病圖譜；在2022年與《中華兒科雜志》合作推出線上“兒童罕見(jiàn)病診治與管理新進(jìn)展培訓(xùn)項(xiàng)目”，并將于今年繼續(xù)開(kāi)展新一輪的線下培訓(xùn)；堅(jiān)持規(guī)范基層兒科罕見(jiàn)病診治與管理能力，搭建國(guó)際交流與合作的平臺(tái)，舉辦多場(chǎng)次罕見(jiàn)病國(guó)際論壇，培養(yǎng)掌握臨床遺傳學(xué)基礎(chǔ)知識(shí)和實(shí)踐技能的專業(yè)罕見(jiàn)病診治隊(duì)伍。

值得注意的是，國(guó)內(nèi)10家罕見(jiàn)病病友組織負(fù)責(zé)人這次專門應(yīng)邀來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享?！昂币?jiàn)病不僅需要大力推進(jìn)臨床診療水平提升，還需要社會(huì)各方的共同努力和協(xié)同?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)王藝介紹，近年來(lái)，罕見(jiàn)病病友組織發(fā)展迅速，與臨床診治多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的交流聯(lián)系更為緊密，關(guān)注全球前沿進(jìn)展的視野不斷擴(kuò)大，“期待通過(guò)本次會(huì)議的召開(kāi)，搭建兒童罕見(jiàn)病醫(yī)患交流協(xié)作的平臺(tái)，傾聽(tīng)需求、攜手共進(jìn)。”