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“星星家人”守護“星”途:看見孤獨癥患者的光芒

2025-04-11 14:41:52來源:中國新聞網(wǎng)

夾5片檸檬、倒4顆冰塊、放1包白糖、捶打8次……在湖南省瀏陽市蔓庭音樂咖啡店的操作間內(nèi),墻壁上粘貼有手打檸檬、楊枝甘露等29款飲品制作細分圖。16歲的孤獨癥患者陳樂帆,正嚴格按照操作步驟,緩慢而標準地制作手打檸檬茶。

遞餐時,陳樂帆低頭錯開他人視線,但14年的康復(fù)訓(xùn)練,讓他學(xué)會如何情緒自控和表達善意。時間充裕的情況下,他還會為顧客制作香蕉船、炸薯條與美式咖啡。

2025年4月2日是第18個世界孤獨癥日?;加泄陋毎Y的孩子無法與他人建立或維系情感關(guān)系,如星星般和這個世界保持著一段距離,因此被稱為“星星的孩子”。

蔓庭音樂咖啡店是愛萌特殊兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人張玲俐,為自己的女兒蔓婷及孤獨癥患者創(chuàng)建的包容場景,店內(nèi)隨處可見孤獨癥患者的繪畫與編織作品。她說,希望創(chuàng)造一個孤獨癥患者與社會相連的場景,讓“不同”被理解。

張玲俐的女兒蔓婷2歲時被確診為孤獨癥,后經(jīng)診斷為雷特綜合征。為給予女兒更好的康復(fù)環(huán)境,張玲俐2007年在政府的支持下,創(chuàng)辦了專業(yè)的孤獨癥兒童康復(fù)中心。截至目前,該中心已幫助超4000名孤獨癥兒童進行康復(fù)訓(xùn)練。

她認為,孤獨癥群體特有的神經(jīng)生物學(xué)基礎(chǔ),雖使其認知、學(xué)和社交模式與健全人群有所不同,但部分患者在記憶、專注、美術(shù)等方面也擁有獨到的能力,更容易將精力投入到自己感興趣的領(lǐng)域中。

“我們要尊重孩子的獨特,等地看待他們的刻板行為,并將其轉(zhuǎn)化為他們的社會適應(yīng)技能。”張玲俐舉例說,在咖啡店里,“星店員”(患有孤獨癥的店員)炸薯條時會嚴格計時4分鐘,調(diào)制飲品時會精準控制材料配比。這種“程序化”特質(zhì)恰恰保障了出餐品質(zhì)。

蔓庭音樂咖啡店內(nèi),陳列著孤獨癥患者的繪畫作品?!堁┯?攝

蔓庭音樂咖啡店內(nèi),陳列著孤獨癥患者的繪畫作品?!堁┯?攝

畢業(yè)于益陽教育學(xué)院的鐘慧擁有6年兒童康復(fù)工作經(jīng)驗,在去年加入蔓庭音樂咖啡店,時常對“星店員”開展職前培訓(xùn)。

“孤獨癥兒童在社交、認知等方面均有不同程度的障礙,一個動作或發(fā)音都需花費較長時間。”鐘慧坦言,要解讀孤獨癥患者的秘語,得先“授之以漁”。“不能簡單地說什么行、什么不行,而要告訴他們?yōu)槭裁床恍?,怎樣才行?rdquo;

鐘慧說,咖啡店還給每位“星店員”量身定制工作內(nèi)容,并幫助他們拆分、理解社會規(guī)則背后的因果關(guān)系,提供解決方法。

孤獨癥群體的服務(wù)、支持與照顧事業(yè)更像是一場馬拉松,患者的康復(fù)與融入社會還需醫(yī)療、教育、社會福利等多方面共同協(xié)作。中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部副主任韓詠梅呼吁,要進一步強化政策銜接與資金保障,建立多部門協(xié)同發(fā)展機制,加強專業(yè)人才培養(yǎng)與技術(shù)引進,探索創(chuàng)新個化的融合康復(fù)模式,共同營造一個等、友善、充滿關(guān)愛的社會環(huán)境。

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