脖子后仰近180度，頭緊貼著后背，頭和背之間的縫隙只有一只手的厚度。這是“折疊男孩兒”姜延琛上課的畫面。

知道姜延琛故事的人可能想不到，他其實(shí)是一個(gè)樂(lè)觀又自信的男孩兒。

【資料圖】

“您現(xiàn)在穿上衣服后的外觀如何？”這是姜延琛住院時(shí)需要填的問(wèn)卷上的一個(gè)問(wèn)題。這個(gè)問(wèn)題共有5個(gè)選項(xiàng)：非常好、好、可以接受、差勁、十分差勁。姜延琛的選擇是非常好。

姜延琛站立時(shí)，整個(gè)身體像數(shù)字“7”，貼著后背的頭和拱起的臀部處在一個(gè)高度。除了脖子向后仰，他的整個(gè)身體也“折疊”成一個(gè)銳角——上半身和下半身分別是這個(gè)銳角的兩邊，肚子貼著大腿前側(cè)。

“折疊”后，他的身高嚴(yán)重縮水。趴在椅子上的姜延琛，只有80多厘米，和配套的課桌高度幾乎一樣。黑板上的字，姜延琛都是靠余光看到的。

去年6月，姜延琛順利地完成了高考，以超出山東二本分?jǐn)?shù)線近60分的成績(jī)被山東德州學(xué)院能源與動(dòng)力工程專業(yè)錄取。

數(shù)學(xué)是姜延琛最擅長(zhǎng)的科目，考了92分，全班第一。但是數(shù)學(xué)并不是他最喜歡的科目，他最喜歡歷史，因?yàn)闅v史不會(huì)騙人，發(fā)生了就是發(fā)生了，給人一種確定感。

姜延琛“折疊”的根本原因至今尚未明確，這對(duì)于他來(lái)說(shuō)是一種巨大的不確定感。在這種不確定感之下，他對(duì)生活和學(xué)習(xí)的態(tài)度是可以被自己掌控的。不論病情如何，姜延琛一直在努力生活、學(xué)習(xí)。他的這份勇氣帶著他與同樣勇敢的醫(yī)生相遇。

王宇拿著姜延琛脊椎的3D打印模型在為記者講解，圖中的脊椎模型是姜延琛第一次手術(shù)后的形態(tài)。中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮/攝

波折的求醫(yī)路

雖然只有19歲，但姜延琛的骨質(zhì)比七八十歲的老人還疏松。8月15日，當(dāng)北京大學(xué)第一醫(yī)院骨科副主任王宇在手術(shù)臺(tái)上把一根直徑4毫米的鋼釘擰進(jìn)姜延琛的頸椎時(shí)，骨頭內(nèi)部軟得像豆腐一樣的質(zhì)感著實(shí)讓他驚了一下。

在手術(shù)前，王宇預(yù)估姜延琛的骨質(zhì)會(huì)比較差，但是沒(méi)想到這么差。為姜延琛做手術(shù)時(shí)，類似這樣的措手不及是醫(yī)生常常會(huì)遇到的。因?yàn)闆](méi)有先例參考，所以手術(shù)的每一步都在摸著石頭過(guò)河，困難也總是超出預(yù)估。

這些無(wú)法預(yù)估的困難也解釋了為什么這么多年沒(méi)有醫(yī)生愿意給已經(jīng)“折疊”了的姜延琛做手術(shù)。

姜延琛并非從出生就“折疊”。兩歲多時(shí)，姜延琛開(kāi)始走路腳后跟不著地，而且自己蹲不下去，必須有人扶著。母親于梅英當(dāng)時(shí)帶著兒子去醫(yī)院做了檢查，被確診為跟腱攣縮，做了跟腱延長(zhǎng)術(shù)。

手術(shù)解決了走路和下蹲的問(wèn)題，但在于梅英的眼里，兒子還有些“不得勁兒”：他不像其他男孩兒那么活潑、愛(ài)動(dòng)，頭也比別人大，而且脖子總覺(jué)得沒(méi)有勁兒，往后仰。

小學(xué)時(shí)，別人還可以幫姜延琛把后仰的頭托起來(lái)扶正。上初中以后，姜延琛的脖子開(kāi)始發(fā)硬，后仰的頭別人也托不起來(lái)了。

其間，于梅英幾乎一直帶著姜延琛跑各大醫(yī)院，“就是想知道孩子得了什么病”。從他們所在的山東德州到濟(jì)南，再到北京，于梅英已記不得跑了多少家醫(yī)院。在北京，絕望的她“恨不得看到一家醫(yī)院就進(jìn)去問(wèn)問(wèn)”。CT、核磁、肌肉活檢、基因檢測(cè)做了個(gè)遍，多位醫(yī)生認(rèn)為是基因的問(wèn)題，但具體是什么基因出問(wèn)題了，至今尚未明確。

找不到治療的“靶點(diǎn)”，姜延琛的病情一直在惡化。初三的時(shí)候，他的脖子仰得貼到了后背上。

姜延琛就這樣“折疊”著讀完了高中，考上了大學(xué)。身體的“折疊”是緩慢發(fā)生的，姜延琛慢慢摸索出了一套適應(yīng)身體變化的生活方式。穿衣服、刷牙、吃飯、睡覺(jué)，包括睡覺(jué)時(shí)翻身，姜延琛都可以獨(dú)立完成。于梅英也很鼓勵(lì)姜延琛自己做這些事，這樣可以增加他肌肉的力量。

姜延琛幾乎沒(méi)有身體的疼痛，這可能是不幸中的一點(diǎn)萬(wàn)幸。

在被問(wèn)及是否抱怨過(guò)為什么是自己得這個(gè)病時(shí)，姜延琛說(shuō)：“沒(méi)有用，就像是歷史，已經(jīng)發(fā)生的事情，是無(wú)法改變的。”他覺(jué)得“樂(lè)觀一點(diǎn)面對(duì)生活比什么都強(qiáng)”。

住院時(shí)填的問(wèn)卷里，還有一個(gè)問(wèn)題是“總體來(lái)說(shuō)，您在過(guò)去的6個(gè)月里感到愉快和快樂(lè)嗎？”選項(xiàng)有：完全沒(méi)有、很少數(shù)時(shí)間、有時(shí)、大多數(shù)時(shí)間、所有時(shí)間。姜延琛選擇的是所有時(shí)間。

“樂(lè)觀”是同學(xué)們對(duì)姜延琛的一致評(píng)價(jià)。姜延琛在班里的人緣兒很好。高考結(jié)束后，姜延琛家里6天辦了5場(chǎng)同學(xué)聚會(huì)。除了在家里的聚會(huì)，姜延琛還會(huì)和同學(xué)去飯店、KTV聚會(huì)。

如果和同學(xué)出去玩，于梅英負(fù)責(zé)接送他。于梅英曾經(jīng)也很擔(dān)心，姜延琛出去后會(huì)不會(huì)被別人欺負(fù)，或者無(wú)法接受其他人異樣的眼光。但姜延琛并不在意，因?yàn)樗X(jué)得這些人都是和他生活無(wú)關(guān)的陌生人，造成的傷害有限。姜延琛身邊的親人、同學(xué)，都對(duì)他很好。

姜延琛和媽媽的關(guān)系也很融洽?！罢郫B”之后，姜延琛生活中最大的不方便在于他無(wú)法獨(dú)自出行。所以，于梅英每天都會(huì)騎著小三輪車接送姜延琛上下學(xué)。放學(xué)后，姜延琛從坐上三輪車開(kāi)始就和于梅英聊天，學(xué)校里的瑣碎事情都和媽媽分享，一直說(shuō)到家。不少媽媽都會(huì)抱怨，青春期以后的兒子不愿意和自己聊天。這樣的情況在姜延琛母子之間不存在。

高中三年，新冠疫情打亂了姜延琛的看病節(jié)奏。不方便出門，于梅英就在網(wǎng)上找醫(yī)生。曾經(jīng)看過(guò)的醫(yī)生，于梅英也“不放過(guò)”，會(huì)再問(wèn)問(wèn)這些醫(yī)生有沒(méi)有新的治療方法、基因檢測(cè)結(jié)果有沒(méi)有更新。

找醫(yī)院不行，于梅英就去找了媒體。姜延琛的故事很快就引起了網(wǎng)友們的關(guān)注，其中有不少網(wǎng)友@了王宇。

在沒(méi)有接診姜延琛之前，王宇曾經(jīng)救治過(guò)多位正向“折疊”的患者，他們中有的人已經(jīng)幾十年沒(méi)有直立過(guò)，身體對(duì)折，下巴貼在膝蓋上。經(jīng)過(guò)王宇手術(shù)治療，這些患者恢復(fù)了直立。

王宇把這些患者的故事放在自己社交平臺(tái)的賬號(hào)上，不少絕望的患者因此找到了“重生”的機(jī)會(huì)。姜延琛也是如此。

王宇并不是剛看到姜延琛的情況就決定接診的。因?yàn)閺尼t(yī)這么多年，他從未見(jiàn)過(guò)這樣反向“折疊”的病例，而且折疊的部位有頸椎，手術(shù)稍有差錯(cuò)就可能讓患者高位截癱。王宇說(shuō)，對(duì)姜延琛而言，癱瘓基本就是死亡判決書(shū)——在那種狀態(tài)下，他的身體堅(jiān)持不了多久。

王宇去同行那里尋找先例。然而讓王宇失望的是，公開(kāi)發(fā)表的中外文獻(xiàn)資料中只記錄過(guò)一個(gè)類似的病例，而且這個(gè)病例的手術(shù)失敗了。資料顯示，在做手術(shù)前麻醉時(shí)，氣管插管沒(méi)有插進(jìn)去，手術(shù)止步于此。

在王宇猶豫要不要接診姜延琛期間，王宇的愛(ài)人也從網(wǎng)上看到了這個(gè)男孩的故事，“她哭了一下午，覺(jué)得這個(gè)孩子太可憐了”。

姜延琛以這樣的身體條件完成了高中學(xué)業(yè)，并取得不錯(cuò)的高考成績(jī)，這個(gè)故事其實(shí)也讓王宇驚訝且感動(dòng)。

姜延琛趴在椅子上上課的姿勢(shì)并不輕松，所以他不上早自習(xí)和晚自習(xí)。由于寫字很累，他晚上回家后也不再動(dòng)筆做題，基本都是看書(shū)。

高考時(shí)，姜延琛趴在一張瑜伽墊上寫完了卷子。寫完語(yǔ)文卷時(shí)，姜延琛半邊身子都麻了。

小時(shí)候，姜延琛曾經(jīng)想過(guò)自己的將來(lái)，“但是想了后又會(huì)推翻，不敢去想”，后來(lái)就不再想將來(lái)的事情了。如果沒(méi)有醫(yī)生愿意做手術(shù)，他都不知道自己能活多久。

作為一名醫(yī)生，王宇看到手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí)，也能明白對(duì)于剛剛考上大學(xué)的姜延琛來(lái)說(shuō)，一個(gè)健康的身體將會(huì)給他帶來(lái)完全不一樣的生活。而且，手術(shù)如果成功也將為同行提供非常寶貴的參考經(jīng)驗(yàn)，后續(xù)其他的患者將會(huì)受益。

醫(yī)者的初心、網(wǎng)友們的感動(dòng)、家人的支持，王宇漸漸有了敢于挑戰(zhàn)這項(xiàng)高難度手術(shù)的勇氣，他決定接收姜延琛。

王宇的決定，又給了姜延琛對(duì)未來(lái)的期待。

知道姜延琛來(lái)北京做手術(shù)，在山東各市上學(xué)的高中同學(xué)都向他發(fā)出了邀約。姜延琛也打算，“身體好了后先‘放縱’一個(gè)學(xué)期，找同學(xué)們好好玩一圈”。

姜延琛第一次手術(shù)前后的CT掃描圖對(duì)比。

手術(shù)臺(tái)上變方案

第一次手術(shù)之前，王宇對(duì)姜延琛的身體進(jìn)行了全面評(píng)估檢查。評(píng)估之后，王宇發(fā)現(xiàn)，姜延琛能健康地活到現(xiàn)在已經(jīng)是一個(gè)奇跡。這也許可以說(shuō)明，為什么反向“折疊”的患者比較少見(jiàn)，可能多數(shù)人未成年就已夭折。

姜延琛的軀體之所以會(huì)“折疊”，是先天基因缺陷導(dǎo)致他四肢和軀干的肌肉都萎縮了。這樣的肌肉萎縮，不同的人會(huì)有不同的表現(xiàn)。對(duì)于姜延琛而言，四肢肌肉的萎縮程度較輕，軀干肌肉萎縮得比較嚴(yán)重，其中又以背部的肌肉萎縮得最嚴(yán)重。

所謂萎縮，指肌肉壞死后變成了脂肪和纖維。王宇解釋說(shuō)：“肌肉變成纖維之后，就把它附著和連接的所有骨頭都給抓一塊兒了?！苯予〉募怪褪沁@樣被拉扯彎的。

脊柱變形之后，胸腔的范圍被嚴(yán)重壓縮，肺部發(fā)育因此也受到了影響，所以姜延琛肺的呼吸功能大約只有同齡健康人的20%左右。胸腔被壓縮之后，緊接著心臟也被擠壓，為了維持正常的供血、供氧需求，姜延琛的心臟不得不加速跳動(dòng)。

如果把人呼吸系統(tǒng)的動(dòng)力比喻成飛機(jī)的雙引擎的話，一個(gè)引擎是肋骨之間的肋間肌，可以支持胸腔起伏；另外一個(gè)引擎是胸腔下的膈肌。而在姜延琛的身體里，只有一個(gè)引擎在支持他的呼吸，就是膈?。涣硗庖粋€(gè)引擎肋間肌已經(jīng)萎縮，發(fā)揮不了作用。

只有一個(gè)引擎的風(fēng)險(xiǎn)在于，如果這個(gè)引擎壞了，姜延琛就無(wú)法呼吸了。而這個(gè)引擎也很脆弱，手術(shù)中一個(gè)簡(jiǎn)單的腹脹，就能把膈肌頂住，導(dǎo)致它無(wú)法工作了。

在脊柱矯形領(lǐng)域，王宇是一個(gè)“老兵”，然而面對(duì)姜延琛，這位經(jīng)驗(yàn)豐富的“老兵”也犯了怵，曾經(jīng)被姜延琛感動(dòng)哭的家人也跟著王宇擔(dān)驚受怕，焦慮到睡不著。

姜延琛的脊柱矯正需要4次手術(shù)才能完成。第一次手術(shù)是最難、不確定性最大的。為了盡可能降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，經(jīng)過(guò)和8個(gè)科室醫(yī)護(hù)的會(huì)診，王宇確定了一個(gè)相對(duì)保守的方案。

手術(shù)的保守之處是，先不松解姜延琛脆弱的頸椎，主要是在頭部和腰部固定支架，支架中間有4根牽引棒。手術(shù)之后，每天延長(zhǎng)5毫米的牽引棒，借助外力讓姜延琛的頸椎慢慢復(fù)位，這個(gè)過(guò)程預(yù)計(jì)1-2個(gè)月。頸椎復(fù)位之后，再做手術(shù)對(duì)頸椎進(jìn)行內(nèi)固定，然后把體外的牽引支架拆掉。

5月25日早晨7點(diǎn)多，姜延琛被推進(jìn)了手術(shù)室。和王宇查到那位失敗的手術(shù)病例資料類似，麻醉時(shí)的氣管插管就是一次高難度挑戰(zhàn)。

考慮到姜延琛特殊的氣道條件和衰弱的呼吸功能，為保證氣管插管操作的安全，麻醉醫(yī)生王治軍采取了氣道表面麻醉下，保持患者清醒的氣管插管。為了減少姜延琛氣道的異物感，王治軍先是向其口咽、舌面噴涂了少量局部麻醉的藥物。沒(méi)想到，隨著藥物起效，舌根及咽腔的麻木使得姜延琛產(chǎn)生了強(qiáng)烈的窒息感。

為了讓姜延琛沒(méi)那么難受，王治軍增加了鎮(zhèn)靜藥物劑量。然而，由于姜延琛的頸部構(gòu)造異于常人，鎮(zhèn)靜劑導(dǎo)致舌后墜，會(huì)厭和舌根部將聲門嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)地堵住。

這個(gè)時(shí)候，姜延琛已經(jīng)不能呼吸了，若不能迅速建立人工氣道，長(zhǎng)時(shí)間的缺氧，將有可能對(duì)他的大腦產(chǎn)生不可逆的損傷。王治軍試了兩次用纖維氣管鏡尋找聲門口，沒(méi)有成功，姜延琛的血氧飽和度已經(jīng)降到了27%。

麻醉科副主任胡曉馬上過(guò)來(lái)幫忙。胡曉用喉鏡將堵在聲門前的舌根部和會(huì)厭挑起來(lái)，氣管導(dǎo)管的入口出現(xiàn)了。

聲門出現(xiàn)后，緊接著是下一個(gè)難題。因?yàn)楫?dāng)頸椎“折疊”后，和頸椎“綁定”的氣管也變得彎曲。胡曉邊轉(zhuǎn)動(dòng)著導(dǎo)管邊調(diào)整著角度，終于將其放進(jìn)了氣管里。臉已經(jīng)憋得蒼白的姜延琛終于建立了通暢的人工氣道。

回憶起第一次手術(shù)的麻醉經(jīng)歷，王宇至今心有余悸，“再晚幾分鐘，可能就沒(méi)有后面的事了”。

驚心動(dòng)魄的麻醉完成后，王宇開(kāi)始手術(shù)操作。他制定的保守手術(shù)方案的前提是，麻醉之后，患者的脖子會(huì)軟下來(lái)，王宇近萬(wàn)臺(tái)的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)也都驗(yàn)證了這點(diǎn)。

然而，王宇掰了下已經(jīng)被麻醉了的姜延琛的脖子，“壞了，紋絲不動(dòng)?！边@意味著，王宇需要在手術(shù)臺(tái)上臨時(shí)改變整個(gè)手術(shù)方案。

之前的手術(shù)方案是通過(guò)商討兩個(gè)多小時(shí)后確定的?，F(xiàn)在沒(méi)有那么多時(shí)間了，王宇和手術(shù)室里另外6名醫(yī)生商量了下，決定對(duì)姜延琛脆弱的頸椎進(jìn)行松解。

脖子既然沒(méi)有辦法自己軟下來(lái)，就只能靠外力讓它軟下來(lái)。姜延琛的脖子主要是被肌肉萎縮后的纖維拉扯，所以紋絲不動(dòng)。所謂對(duì)頸椎進(jìn)行松解，就是先把這些纖維切斷，減少頸椎受的拉扯力。

姜延琛的頸椎180度反向“折疊”，頭緊貼著背部，留給王宇的手術(shù)操作空間只有一個(gè)手掌的厚度。而且，姜延琛背部皮膚有濕疹，由于原來(lái)的方案沒(méi)有打算做松解的手術(shù)，所以沒(méi)有提前給這個(gè)部位做清潔消毒，手術(shù)的感染風(fēng)險(xiǎn)也隨之增加。

人的頸椎一共有7節(jié)，呈直線性，姜延琛的7節(jié)頸椎已經(jīng)被纖維拉扯成了半圓形。王宇需要在視線、手的活動(dòng)范圍極度受限的情況下，把這擠在一起的7節(jié)頸椎均勻打開(kāi)。如果下刀失誤，其中有一節(jié)頸椎打開(kāi)力度過(guò)大，這里就會(huì)成為最容易斷掉的地方。

這個(gè)過(guò)程，王宇“掏著”操作了兩個(gè)多小時(shí)，全程注意力高度集中。

松解完了后，王宇揪著的心還沒(méi)有放下。直到看著姜延琛從麻醉中蘇醒過(guò)來(lái)，而且四肢可以配合指令自由活動(dòng)，他心里的石頭才完全落地。

第一次手術(shù)前后的對(duì)比。

術(shù)后的“意外”

手術(shù)的第二天早晨8點(diǎn)，王宇正處于勝利“大仗”后的精神恢復(fù)中，來(lái)自醫(yī)院的一個(gè)電話，又讓他的心率瞬間飆升——姜延琛四肢不能動(dòng)了，這意味著神經(jīng)可能斷了。這可能是因?yàn)樗山忸i椎時(shí)下刀力度沒(méi)掌握好切斷的，這是當(dāng)時(shí)王宇最擔(dān)心的事情。

手術(shù)后的姜延琛因?yàn)楸巢坑袀€(gè)支架，所以他只能側(cè)躺。當(dāng)時(shí)，護(hù)士幫姜延琛換了個(gè)側(cè)躺的方向。躺好之后，姜延琛發(fā)現(xiàn)，自己的四肢幾乎不能動(dòng)了，他想喊護(hù)士過(guò)來(lái)，卻說(shuō)不出話，他當(dāng)時(shí)想：“完了，手術(shù)失敗了，這輩子完了?！?/p>

驚慌之中，姜延琛用全部力氣舉起右胳膊敲床，終于把護(hù)士吸引過(guò)來(lái)了。當(dāng)時(shí)值班醫(yī)生過(guò)來(lái)后也嚇了一跳，立刻給王宇打電話。王宇說(shuō)，馬上給姜延琛安排CT。

萬(wàn)幸的是，CT結(jié)果顯示，姜延琛的神經(jīng)沒(méi)有損傷。王宇松了口氣。

王宇分析說(shuō)，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間“折疊”，頸椎附近的神經(jīng)已經(jīng)適應(yīng)了“折疊”的狀態(tài)。手術(shù)改變了頸椎的形態(tài)，神經(jīng)的適應(yīng)能力沒(méi)有跟上，導(dǎo)致了四肢幾乎不能動(dòng)的情況。

隨后，王宇通過(guò)調(diào)整支架，縮小了姜延琛頸椎的打開(kāi)幅度。當(dāng)天下午兩點(diǎn)，姜延琛的四肢可以動(dòng)了。

及時(shí)發(fā)現(xiàn)姜延琛術(shù)后神經(jīng)功能的異常，部分歸功于麻醉醫(yī)生王治軍一個(gè)不符合常規(guī)的決定。

姜延琛手術(shù)結(jié)束后，被送到了重癥監(jiān)護(hù)室留觀。當(dāng)天晚上，王治軍接到了重癥監(jiān)護(hù)室值班醫(yī)生的電話，電話的另一頭問(wèn)他，為什么把姜延琛的氣管導(dǎo)管給拔了。

對(duì)于一個(gè)呼吸正常的人來(lái)說(shuō)，當(dāng)時(shí)姜延琛的呼吸指標(biāo)是不夠拔管標(biāo)準(zhǔn)的。但是，手術(shù)之后，王治軍考慮到姜延琛本身的呼吸運(yùn)動(dòng)狀態(tài)，術(shù)后的呼吸指標(biāo)其實(shí)已經(jīng)接近了術(shù)前。在王治軍看來(lái)，姜延琛可以不需要?dú)夤懿骞軝C(jī)械通氣輔助呼吸。

由于姜延琛頸、胸椎變形，他的胸腔被擠壓得很小。如果帶著氣管導(dǎo)管，呼吸機(jī)會(huì)給出較高的吸氣壓力，“這必然會(huì)增加胸腔內(nèi)壓、導(dǎo)致回心血量的減少，進(jìn)而影響血壓?！蓖踔诬娬f(shuō)。

帶著氣管導(dǎo)管的另一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)是，可能無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題。因?yàn)闅夤芾锊逯鴤€(gè)導(dǎo)管，為了增加姜延琛的配合度，勢(shì)必會(huì)對(duì)其進(jìn)行適當(dāng)?shù)逆?zhèn)靜，可能延誤及時(shí)判斷術(shù)后神經(jīng)功能的異常。

還沒(méi)有出重癥監(jiān)護(hù)室的姜延琛就念叨著想喝奶茶、吃肉。于梅英說(shuō)，姜延琛的胃口一直不錯(cuò)，飯量甚至比她還大，除了奶茶，還喜歡喝可樂(lè)。

看到孩子的胃口不錯(cuò)，于梅英很欣慰。當(dāng)時(shí)看著從手術(shù)室出來(lái)的姜延琛，于梅英心情很復(fù)雜，看著脖子的“折疊”程度已經(jīng)從180度變成了90度，很開(kāi)心；但是看到固定在身體上的支架，知道孩子遭了不少罪，又很心疼。

于梅英也明白，這些“遭罪”只是暫時(shí)的，熬過(guò)了這個(gè)階段，就是全新的生活了。

做第二次手術(shù)之前的姜延琛。

第二次手術(shù)

8月15日，距離第一次手術(shù)近3個(gè)月后，姜延琛迎來(lái)了第二次手術(shù)，這比當(dāng)初預(yù)計(jì)的時(shí)間推遲了近1個(gè)月。

第二次手術(shù)要給姜延琛的3節(jié)頸椎和1節(jié)胸椎做內(nèi)固定，用9根鋼釘和兩根鋼棒把這幾節(jié)脊椎“捋直”，使它們以后不再發(fā)生彎折。

手術(shù)的過(guò)程可以簡(jiǎn)單分為三步：首先將需要固定的脊椎露出，然后植入釘棒系統(tǒng)，最后縫合。王宇回憶這三步操作時(shí)說(shuō)：“每一步都困難重重。”

多年的肌肉萎縮后，姜延琛背部的軟組織已經(jīng)變成了“硬組織”。這導(dǎo)致用撐開(kāi)器撐開(kāi)手術(shù)刀劃開(kāi)的軟組織時(shí)，最多只露出了脊椎的2/3，再也撐不開(kāi)了，“拉都拉不動(dòng)”，根本無(wú)法固定釘棒。

無(wú)奈之下，王宇割下了姜延琛背部手指粗細(xì)的一條組織，才讓脊椎完全顯露。顯露出來(lái)的脊椎的粗細(xì)只有成年男性的1/2，可以固定釘子的骨頭面積也比常規(guī)手術(shù)的小，這意味手術(shù)的容錯(cuò)率進(jìn)一步降低。

釘子的固定必須精準(zhǔn)，多一分就扎到了脊髓，少一分就弄傷了神經(jīng)，這兩個(gè)失誤中的任何一個(gè)都有可能讓姜延琛癱瘓。

釘子固定的位置需要借助導(dǎo)航。骨質(zhì)正常的骨頭在導(dǎo)航顯示屏上顏色很亮——明顯異于血管、神經(jīng)等軟組織。但是姜延琛的骨質(zhì)太差，導(dǎo)致骨頭和其他軟組織在顯示屏上看“幾乎糊成了一片”。幸好，王宇靠著多年治療疑難雜癥病例的經(jīng)驗(yàn)，煉出了“火眼金睛”。

這時(shí)，于梅英正在手術(shù)室外等候，她在想手術(shù)進(jìn)展到了哪一步，姜延琛會(huì)不會(huì)遇到危險(xiǎn)，又轉(zhuǎn)念一想，被理論和經(jīng)驗(yàn)全副武裝的醫(yī)生如果都沒(méi)有什么辦法的話，她能有什么辦法？

這么一想，于梅英也就釋然了。第一次手術(shù)，于梅英跟著醫(yī)生們不吃不喝堅(jiān)持了7個(gè)多小時(shí)。第二次手術(shù)，她還中途吃了飯，為照護(hù)術(shù)后的姜延琛積蓄體力。

第二次手術(shù)時(shí)，姜延琛已經(jīng)在醫(yī)院住了近3個(gè)月，于梅英也陪護(hù)了3個(gè)月。其間，姜延琛經(jīng)歷了第一次手術(shù)后的四肢幾乎不能動(dòng)、短暫發(fā)燒、說(shuō)話變得大舌頭等情況。

王宇在和于梅英溝通這些事情時(shí)發(fā)現(xiàn)，“她的內(nèi)心還挺強(qiáng)大的，情緒比較穩(wěn)定，抗壓能力也很強(qiáng)?！边@在王宇以往接觸的患者家屬中比較少見(jiàn)，因?yàn)樗麄冊(cè)诖笫中g(shù)后的漫長(zhǎng)恢復(fù)期中很容易變得焦慮，如果再遇到些意外，情緒就會(huì)爆發(fā)，對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生不信任。

第一次手術(shù)時(shí)，王宇因?yàn)槌袚?dān)的壓力太大，手術(shù)結(jié)束后就病倒了。第二次手術(shù)，王宇也不敢有絲毫懈怠，實(shí)際情況也確實(shí)比預(yù)期復(fù)雜，原本計(jì)劃兩三個(gè)小時(shí)的手術(shù)，7個(gè)小時(shí)才結(jié)束。

“醫(yī)生其實(shí)比咱們還想讓孩子好?！?個(gè)月下來(lái)，于梅英對(duì)醫(yī)生的信任與日俱增。

王宇有兩個(gè)孩子，卻從來(lái)沒(méi)有參加過(guò)孩子的家長(zhǎng)會(huì)，假期陪著出去玩也是一件奢侈的事。因?yàn)橥跤钏鶑氖碌募怪C形領(lǐng)域，來(lái)就診的患者大部分是孩子，所以，越到假期，王宇越忙。今年暑期，王宇周六上午的門診從早晨6點(diǎn)半就開(kāi)始，一上午接診的患者達(dá)160多位。

王宇坦言，以他每天三四臺(tái)手術(shù)的工作量來(lái)說(shuō)，大部分患者對(duì)他來(lái)說(shuō)只是常規(guī)手術(shù)，但是如果進(jìn)一步了解患者和他的家庭，就會(huì)明白他們?yōu)槭裁创罄线h(yuǎn)來(lái)北京做手術(shù)。對(duì)于這些患者而言，王宇說(shuō)：“你如果拒絕他的話，他可能這輩子就這樣了?！?/p>

隨著手術(shù)難度越來(lái)越高，王宇現(xiàn)在已經(jīng)很難徹底放松下來(lái)了，即使不工作，心里也總有根弦在繃著。

姜延琛的第二次手術(shù)中，王宇也用盡渾身解數(shù)保證手術(shù)順利。姜延琛的骨質(zhì)差，為了讓骨頭“牢牢抓住”打進(jìn)去的鋼釘，王宇提前準(zhǔn)備了異體骨。把這些顆粒狀的異體骨撒到有鋼釘?shù)墓穷^附近，隨著異體骨被慢慢地吸收、融合，“骨頭會(huì)變成鋼板一塊，非常結(jié)實(shí)?！蓖跤钫f(shuō)。

當(dāng)固定完釘棒，王宇松了一口氣，接下來(lái)就是縫合了。這時(shí)，姜延琛的收縮壓（也就是血壓中的“高壓”——記者注）忽然從110mmHg降到了60mmHg多，心率從70多升到120多。這樣的體征，姜延琛隨時(shí)都可能有生命危險(xiǎn)。

哪里出問(wèn)題了？王治軍第一反應(yīng)是氣胸，當(dāng)時(shí)正在給姜延琛進(jìn)行機(jī)械通氣，如果他的肺泡非常脆弱的話，有可能被吹破。王宇明白，這雖然是非常小的概率，但確實(shí)有可能。還有可能是活動(dòng)性出血，但是除非出血在胸腔里，否則在手術(shù)時(shí)就可以看到出血位置，這同樣是非常小的概率。

王宇坦言：“當(dāng)時(shí)有點(diǎn)慌，因?yàn)椴恢绬?wèn)題出在哪里?！备鼮閲?yán)重的是，姜延琛的手術(shù)刀口還未縫合，身體還蓋著無(wú)菌布，可以用的排查方法有限。

當(dāng)時(shí)，王宇安排助手抓緊縫合刀口，同時(shí)，他和王治軍等醫(yī)生排查問(wèn)題。經(jīng)過(guò)近半個(gè)小時(shí)的排查才發(fā)現(xiàn)，姜延琛居然是過(guò)敏了。王宇說(shuō)，可能是輸血漿導(dǎo)致的，用了藥之后，過(guò)敏就好了。

第二次手術(shù)之后，再過(guò)1個(gè)多月，姜延琛身體上的支架就可以拆掉了，然后進(jìn)入下一階段的腰椎矯正和髖關(guān)節(jié)矯正，預(yù)計(jì)還需要兩次手術(shù)。

8月6日，姜延琛在病房里過(guò)了19歲生日，王宇也去病房和他一起慶祝。時(shí)隔多年，姜延琛終于坐在椅子上過(guò)了個(gè)生日。

沒(méi)做手術(shù)之前，姜延琛的頭“折疊”在后背上，因?yàn)橹匦牟环€(wěn)，一坐就會(huì)朝后倒下。第一次手術(shù)后，姜延琛的頸椎從“折疊”180度矯正到90度。這個(gè)改變讓他終于可以坐在椅子上了，而且可以看到站在他前面的人。姜延琛自嘲說(shuō)：“終于‘目中有人’了?！?/p>

于梅英分蛋糕的時(shí)候說(shuō)：“這個(gè)生日屬于（姜延?。┥麻_(kāi)始，我給他第一次生命，（王宇）主任給他第二次生命?！?/p>

生日當(dāng)天，姜延琛發(fā)了條朋友圈：“19歲的天空格外絢麗，奔山赴海，未來(lái)可期?！?/p>

（本文圖片除署名外，均由北京大學(xué)第一醫(yī)院提供）

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