唇腭裂是當(dāng)前臨床上比較多見的一種先天性發(fā)育畸形，發(fā)病率約為1.3‰左右。在我國(guó)，很多唇腭裂寶寶都生活在偏遠(yuǎn)的農(nóng)村。天生的面部殘缺給孩子和整個(gè)家庭都會(huì)帶來(lái)不可想象的影響。

20世紀(jì)90年代初，來(lái)自浙江杭州的整形醫(yī)生韓凱開始為貧困地區(qū)的孩子免費(fèi)做唇腭裂手術(shù)，一干就是33年。在這個(gè)春暖花開的季節(jié)，韓凱帶領(lǐng)“母親微笑行動(dòng)”團(tuán)隊(duì)走進(jìn)廣西柳州，開啟了疫情后的首次“微笑之旅”。

33年的公益之旅 免費(fèi)為唇腭裂患兒手術(shù)

【資料圖】

3月16日上午7點(diǎn)半，在廣西柳州的一家婦兒醫(yī)院門診大廳，臨時(shí)搭起了問(wèn)診臺(tái)，這是母親微笑行動(dòng)的第216次醫(yī)療救助活動(dòng)?，F(xiàn)場(chǎng)排隊(duì)等待篩查的患兒共有128人，符合手術(shù)條件的孩子會(huì)被留下住院，安排手術(shù)。

唇腭裂需要多學(xué)科序列治療，有的孩子甚至要做三到四次手術(shù)。這位父親來(lái)自廣西玉林，兩年前，正是韓凱給他孩子做的手術(shù)。

患兒家長(zhǎng) 嚴(yán)揚(yáng)寶 ：人家都說(shuō)我很幸運(yùn)，能遇到韓凱叔叔。以前別人看我們也是說(shuō)為什么生了一個(gè)這樣的小孩，從來(lái)都沒見過(guò)，但是我們不跟別人爭(zhēng)也不跟別人吵。別人說(shuō)我，我們就走遠(yuǎn)一點(diǎn)。

韓凱：現(xiàn)在不一樣了，自信了。

患兒家長(zhǎng) 嚴(yán)揚(yáng)寶：自信，別人也不會(huì)在背后說(shuō)了，對(duì)我們一個(gè)平凡的家庭幫助很大。

嚴(yán)揚(yáng)寶的女兒兩年前完成了嘴唇修復(fù)，這次特意趕來(lái)做上顎的修復(fù)手術(shù)。一上午的時(shí)間，128名患兒最終有104名通過(guò)了篩查，其余24人因?yàn)楦鞣N原因，這次無(wú)法手術(shù)。

崔穎秋，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科主任，也是這次公益活動(dòng)的醫(yī)療志愿者。他給這次無(wú)法手術(shù)的患兒家長(zhǎng)耐心解釋原因。

為每一個(gè)孩子負(fù)責(zé)，是母親微笑行動(dòng)33年來(lái)一直堅(jiān)守的原則。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：我們盡管是個(gè)公益活動(dòng)，但嚴(yán)格來(lái)講，是一個(gè)非常規(guī)范的醫(yī)療行為。安全醫(yī)療，醫(yī)療質(zhì)量永遠(yuǎn)是第一位。

篩查結(jié)束，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)護(hù)人員和志愿者的幫助下，大家開始辦理住院手續(xù)。

鳳媛媛來(lái)自廣西百色，懷里的寶寶剛剛8個(gè)月。孩子順利通過(guò)篩查，讓這個(gè)年輕的媽媽松了口氣，她用手機(jī)記錄著眼前的場(chǎng)景。

患兒家長(zhǎng)鳳媛媛：拍給我家婆看，我說(shuō)可以住院了。之前去了一次南寧，做不了，所以這次我就開心了，開心地流眼淚。我希望把手術(shù)做好了，然后感覺一切都好了，就是想給小孩新的生活。

給孩子一個(gè)新生活，這是來(lái)到這里的每一位家長(zhǎng)最樸素的愿望。這種迫切的眼神，三十多年來(lái)從未變過(guò)。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：第一次活動(dòng)以后，給我感觸很深，因?yàn)榭戳诉@么多非常迫切需要幫助的孩子。當(dāng)時(shí)第一次我們做不完，還有很多家長(zhǎng)都等在那邊，老是問(wèn)我，他說(shuō)你們今年做不了，明年來(lái)不來(lái)？但是我也很難回答，我也不知道。我也不忍心去說(shuō)來(lái)不了，我就跟他們講，我說(shuō)我們盡量爭(zhēng)取，我也確實(shí)爭(zhēng)取了，一年一年，當(dāng)時(shí)也沒想到我三十多年以后還在做這個(gè)事兒。

從一個(gè)人到一群人 公益力量不斷壯大

韓凱說(shuō)，一開始并沒有想過(guò)這件事能干多久，只是覺得能幫一個(gè)是一個(gè)。慢慢地，越來(lái)越多的人參與了進(jìn)來(lái)，從一個(gè)人到現(xiàn)在全國(guó)上萬(wàn)名的志愿者，這背后到底有著怎樣的故事呢？

通過(guò)篩查的104位患兒中，有幾例手術(shù)難度較大，醫(yī)生們圍在一起討論最佳方案。

參加這次公益活動(dòng)的共有47名醫(yī)療志愿者和220位社會(huì)志愿者，他們來(lái)自全國(guó)各地。這樣的團(tuán)隊(duì)規(guī)模，是韓凱最初發(fā)起活動(dòng)時(shí)不敢想象的。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：當(dāng)時(shí)面臨的困難一個(gè)是專業(yè)團(tuán)隊(duì)人數(shù)不夠，地區(qū)局限，不能說(shuō)來(lái)就來(lái)。還有一方面就是了解的人少，早年我們做這個(gè)事大家都帶著問(wèn)號(hào)，你為什么這么做？你做這個(gè)事有好處嗎？

作為韓凱的朋友和公益伙伴，邵敬之最初也有這樣的疑問(wèn)。

“母親微笑行動(dòng)”秘書長(zhǎng) 邵敬之：花那么多時(shí)間和精力，全程在做公益的，我最初不是很理解。所以我也想體驗(yàn)一下，看看是什么樣，是不是真的。

2012年，邵敬之和其他二十多位志愿者跟隨“母親微笑行動(dòng)”團(tuán)隊(duì)從浙江杭州出發(fā)，自駕近2000公里，去到貴州黔南布依族苗族自治州，走訪了一位唇腭裂患兒的家庭。

“母親微笑行動(dòng)”秘書長(zhǎng) 邵敬之：那個(gè)孩子我抱起來(lái)的時(shí)候，整個(gè)嘴唇裂開的縫隙里面都是臟臟的飯粒。我一剎那間看都不敢看，因?yàn)槲覀兌际歉赣H。就換位思考，萬(wàn)一是我的孩子，我應(yīng)該怎么辦？可能就產(chǎn)生了很樸素的自發(fā)的情緒。我應(yīng)該幫助這些孩子，我也應(yīng)該用自己的能力去輔助這些專家，從質(zhì)疑、自發(fā)到自覺。

從自己真心投入公益事業(yè)，到拉著親戚朋友參加，再到吸引更多陌生人的加入，就這樣，母親微笑行動(dòng)的志愿者越來(lái)越多，醫(yī)療專家團(tuán)隊(duì)也不斷壯大。韓凱開始思索，如何讓這些優(yōu)質(zhì)資源創(chuàng)造更大的價(jià)值。這次在廣西柳州的公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，有一個(gè)專門設(shè)置的手術(shù)室，名為“示教室”，每位主刀醫(yī)生都會(huì)在這里進(jìn)行一例具有代表性的手術(shù)，全程錄制作為科普視頻。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：服務(wù)過(guò)程中，這些非常珍貴的資料大家能夠積累起來(lái)，能夠分享到更多的專業(yè)團(tuán)隊(duì)中間。

武漢大學(xué)口腔醫(yī)院 唇腭裂正頜外科主任 李建：他們真的會(huì)因?yàn)檫@一次手術(shù)改變他們的一生，我們都是從普通大夫成長(zhǎng)起來(lái)的，當(dāng)你成長(zhǎng)起來(lái)的時(shí)候，我能幫助、給予更多，這對(duì)于我來(lái)說(shuō)是非常幸福的一件事情。

守護(hù)微笑 向陽(yáng)而生

三十多年來(lái)，韓凱帶領(lǐng)的這支醫(yī)療救助團(tuán)隊(duì)走遍了大半個(gè)中國(guó)，讓近五萬(wàn)名困難家庭的唇腭裂患兒得到救治。

現(xiàn)在，隨著越來(lái)越多志愿者的加入，“母親微笑行動(dòng)”的志愿服務(wù)，也正在從完成唇腭裂手術(shù)，向更長(zhǎng)遠(yuǎn)的幫助延伸。

一次醫(yī)療救助行動(dòng)有上百位非醫(yī)療志愿者參加，這是“母親微笑行動(dòng)”的一大特點(diǎn)。

按照慣例，手術(shù)前，志愿者們都會(huì)陪孩子們做游戲。

“母親微笑行動(dòng)”社會(huì)志愿者凌趕：很多人覺得說(shuō)志愿者是給、是奉獻(xiàn)，但是其實(shí)你的收獲是更多的，是很幸運(yùn)的，你能有力量去幫助別人。

如今，這樣的幫助正在延伸到術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練、患兒心理支持等多個(gè)方面。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：腭裂手術(shù)病人，手術(shù)是一半，語(yǔ)音訓(xùn)練是一半，一定要有好的語(yǔ)音訓(xùn)練才能幫助孩子重建正常的發(fā)音習(xí)慣，這個(gè)很重要。我們發(fā)現(xiàn)這是個(gè)問(wèn)題，都是需要有更多的社會(huì)關(guān)注，有更多的資源來(lái)幫助他們。

除了語(yǔ)音訓(xùn)練，多年來(lái)，志愿者們還堅(jiān)持把畫筆和彩筆帶給孩子們，讓他們自由涂抹屬于自己的色彩。

“母親微笑行動(dòng)”廣西志愿者工作站 江澤遠(yuǎn)：我們想要把患兒變美，除了外觀外表，還要心靈美，從語(yǔ)言培訓(xùn)到藝術(shù)療愈等等。

在手術(shù)室門口，志愿者們掛起了一幅幅畫，這都是“母親微笑行動(dòng)”救助過(guò)的孩子創(chuàng)作的。

“母親微笑行動(dòng)”廣西志愿者工作站 江澤遠(yuǎn)：那他為什么畫這樣的點(diǎn)呢？他們代表元素周期表上的元素。他這幅畫叫仰望星辰，他很喜歡化學(xué)，他就感覺宇宙還有更多的化學(xué)元素，更多的未知元素需要去探索。

“母親微笑行動(dòng)”發(fā)起人 韓凱：我們也是很幸運(yùn)的，因?yàn)槲覀冏龅臅r(shí)間足夠長(zhǎng)，所以我們看到了很多我們?cè)?jīng)幫助的這些小孩子，有的正在上大學(xué)，有的已經(jīng)事業(yè)有成，得過(guò)很多榮譽(yù)，有的有了幸福的家庭。也有的就在我們現(xiàn)場(chǎng)，成為我們的志愿者。一個(gè)人可能會(huì)走得快一點(diǎn)，但是一群人可能會(huì)走得更長(zhǎng)，走得更遠(yuǎn)。

匯集愛的力量 讓微笑綻放

33年間，“母親微笑行動(dòng)”利用社會(huì)募集的善款，讓48836名貧困家庭唇腭裂患者得到救治，參與救助的志愿者共計(jì)兩萬(wàn)五千人。

從一個(gè)人到一群人，從醫(yī)治外表，到撫慰心靈，“母親微笑行動(dòng)”帶給患者的，不僅是自信的微笑，還有向善的啟蒙。一些接受救治的孩子，長(zhǎng)大后也成了團(tuán)隊(duì)的志愿者，愛的力量源源不斷，匯集到需要幫助的人們那里，讓微笑綻放，讓愛心循環(huán)。